El Hospital público Ramón y Cajal acoge la exposición fotográfica itinerante 'El lupus se revela'

Esta muestra se enmarca en la campaña "El Lupus Se Revela. Rebélate ante el lupus, toma el control de la enfermedad" -declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología-, y recoge el trabajo de la reconocida fotógrafa Ana Nance, quien ha capturado con sensibilidad la rutina diaria de las personas que conviven con lupus. A través de sus imágenes, la artista visibiliza tanto las limitaciones que impone la enfermedad como la resiliencia con la que los pacientes enfrentan su realidad.

Al acto inaugural acudieron varios miembros del equipo directivo, así como de la Sociedad Española de Reumatología, de la Federación Española de Lupus y de AstraZeneca. Les acompañaban diversos jefes de servicio del Hospital Ramón y Cajal y miembros de la Unidad Multidisciplinar Funcional de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, amenizado por las notas musicales del guitarrista, Jesús Núñez.

Más de 100.000 personas en España

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica en la que los mecanismos de defensa no reconocen al organismo como propio y lo atacan. Además, cualquier parte del organismo puede verse afectada y esto hace que las manifestaciones sean muy variadas y, además, muy diferentes entre los pacientes.

Actualmente, se estima que en España más de 100.000 personas padecen lupus y se calcula que afecta a 5 millones en todo el mundo. Casi un 60% de los españoles desconoce en qué consiste esta enfermedad y sobre un 90% la gravedad que en ocasiones conlleva.  El 90% de estos pacientes son mujeres en edad fértil, aunque también afecta a niños y personas mayores. El rango de edad en el que la enfermedad es más frecuente está entre los 16-44 años, es decir, personas en pleno desarrollo personal y profesional cuya calidad de vida se ve enormemente a alterada.

No solo afecta a nivel físico (articulaciones, piel, afectación pulmonar, renal, cardiovascular, cansancio o fatiga extrema etc…) sino también a nivel psicológico, social, laboral o familiar, por ello, el manejo de esta enfermedad debe abordarse de forma multidisciplinar, requiriendo la participación de diferentes especialistas cuando sea necesario.

Coordinación y colaboración entre servicios

El Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, cuya jefa es la doctora Mónica Vázquez, es pionero en la creación de una consulta monográfica de lupus con una experiencia de más de 40 años que, actualmente cuida y trata a unos 500 pacientes con esta patología. En los últimos años se han ido consolidando consultas compartidas con otras especialidades Neumología, Nefrología y Oftalmología. Además, cabe destacar que, en 2017, se puso en marcha la Unidad Funcional Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, coordinada por el servicio de Reumatología.

Dicha Unidad, está integrada por médicos referentes de diversas especialidades implicadas en el manejo de estas enfermedades, asegurando así una buena coordinación y asistencia a los pacientes. Sirvan como ejemplo, las sesiones periódicas del intersticio pulmonar o la colaboración de los diferentes referentes con la Unidad de Hipertensión Pulmonar. Además de estos objetivos asistenciales, esta Unidad también cumple con objetivos docentes mediante la organización de sesiones mensuales acreditadas e impartidas por las diferentes especialidades. Por último, señalar que el servicio de Reumatología también es referente en el lupus de inicio en edad infantil, siendo la promotora y coordinadora del Registro Nacional, así como de otras enfermedades reumáticas que afectan a la población pediátrica.