El Hospital público Ramón y Cajal celebra el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas con actividades para pacientes y profesionales

La primera acción ha tenido lugar en el hall del centro, donde se ha instalado un stand informativo en el cual los asistentes han podido experimentar, mediante simulaciones, algunos de los síntomas y limitaciones que viven a diario los pacientes con enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas y autoinflamatorias. Las simulaciones, que han tenido una buena acogida de público, han consistido en colocarse una mano robótica que simula la rigidez muscular y abrir un bote o analizar la confusión cognitiva con un ejercicio también práctico: montar un puzzle tras recibir un “flashazo” con una linterna.

La segunda acción ha tenido lugar en el Aula Joaquín Ortuño del pabellón docente que ha acogido la VIII Jornada de Enfermedades Inflamatorias, inauguradas por el Dr. Fernando Roldán, subdirector del Área Médica del Hospital Ramón y Cajal, el Dr. Javier Bachiller y las doctoras Lourdes Villalobos y Alina Boteanu del Servicio de Reumatología. El evento, que ha contado con una asistencia de más de 100 profesionales, ha tratado temas relacionadas con estas patologías raras y complejas en tres sesiones con puntos de vista de expertos de varias especialidades implicadas en el diagnostico y seguimiento de estas, subrayando la importancia del trabajo en equipo para un adecuado manejo.

Jornada para pacientes

La tercera actividad, la Jornada para Pacientes sobre Enfermedades Inmunomediadas en la Infancia y la Adolescencia inauguradas por el Dr. Roldán y la Dra. Boteanu junto con representantes de las asociaciones de pacientes y las juntas directivas de la SER, y SORCOM. Este encuentro, realizado también en el Aula Joaquín Ortuño del Hospital Universitario Ramón y Cajal, dirigido a pacientes y familias, se ha planteado con el objetivo de informar, resolver dudas y desmontar mitos sobre estas patologías, ya que las enfermedades reumáticas afectan, además de a las personas mayores, a la población en edad pediátrica y en la adolescencia.

En esta jornada, en la que se han organizado también actividades para niños/as, se han tratado también aspectos como la influencia de los hábitos saludables en la calidad de vida, los tratamientos (presentes y futuros) y el aspecto emocional y psicológico ya que “escuchar la voz de los niños/as y adolescentes afectados permite avanzar hacia una atención más humana, centrada en sus necesidades reales”, según la Dra. Boteanu.

Patologías en la infancia y adolescencia

Además, ha habido bloques específicos de varias patologías reumatológicas como el lupus eritematoso sistémico, que “en la infancia y adolescencia suele presentarse de forma más agresiva lo que hace especialmente importante una detección temprana y un control estrecho” ha destacado la especialista, artritis idiopática juvenil, que es la patología autoinmune más frecuente en la infancia, síndromes autoinflamatorios o dermatomiositis juvenil, afectando este último “principalmente a músculos y piel, provocando debilidad muscular progresiva y lesiones cutáneas; mientras que los síndromes autoinflamatorios, de origen genético, se manifiestan con episodios recurrentes de inflamación que puede implicar distintos órganos con o sin fiebre asociada” según comenta la doctora.

“Estas enfermedades pueden condicionar la vida cotidiana de niños/as y adolescentes. El dolor, la fatiga o la rigidez dificultan la actividad escolar, deportiva y social, y pueden generar un impacto emocional significativo además del fisico. Por ello, es clave la necesidad de un abordaje integral que incluya apoyo psicológico, familiar y educativo”, además “todas ellas comparten una alteración del sistema inmunitario que provoca inflamación persistente y puede afectar a distintos órganos. En este sentido, el diagnóstico precoz y el seguimiento por especialistas en Reumatología pediátrica es fundamental para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”, según ha advertido la Dra. Alina Boteanu.