La Unidad de Foniatría-Logopedia del Hospital público Gregorio Marañón, pionera en implantar un programa de “paciente experto” en parálisis facial periférica
El Hospital General Universitario Gregorio Marañón, centro público de la Comunidad de Madrid, ha puesto en marcha un programa pionero de Paciente Experto en Parálisis Facial Periférica, una iniciativa impulsada por la Unidad de Foniatría-Logopedia, integrada en el Servicio de Medicina Física y Rehabilitación. Se trata de una iniciativa innovadora en la Comunidad de Madrid que refuerza el abordaje integral de una patología con gran impacto funcional, emocional y social.
El programa, denominado PFP-EXPERTO, consiste en una actividad grupal de 90 minutos, con periodicidad bimestral, cofacilitada por una paciente experta y moderada por profesionales de la Unidad. Su objetivo es complementar la atención clínica que reciben las personas con parálisis facial periférica, compartiendo estrategias prácticas para la vida diaria, reforzando la adherencia a la rehabilitación y promoviendo el autocuidado funcional y emocional.
"Queremos acercar la experiencia real a quienes atraviesan este proceso, ofreciendo referentes positivos y herramientas prácticas que ayuden a mantener el tratamiento a largo plazo y a afrontar mejor el impacto emocional de la enfermedad", explica José Luis Acevedo, logopeda y coordinador de la Unidad de Foniatría-Logopedia de nuestro hospital.
La iniciativa surge a partir de la experiencia asistencial acumulada en la Unidad de Parálisis Facial, de la que el Marañón es centro de referencia, y del propio testimonio de pacientes que, tras finalizar su rehabilitación, señalaron la importancia de haber contado desde el inicio con información realista sobre el recorrido del proceso y el manejo de las secuelas.
"El programa se enmarca en la estrategia de Humanización del hospital y se alinea con el modelo funcional-integrador de tratamiento que impulsa la Unidad", señala Concha Núñez, jefa de sección y coordinadora de la Unidad de Foniatría-Logopedia. "Se desarrolla en grupos reducidos y cuenta con una evaluación anónima pre y post sesión que nos permite mejorar continuamente el programa".
Apoyo entre iguales
La paciente experta comparte su experiencia de forma estructurada, recorriendo las distintas fases del proceso: validación emocional, estrategias de autocuidado, repaso de ejercicios, recursos personales y adaptación a las secuelas. El objetivo es normalizar sentimientos, ofrecer herramientas prácticas y reforzar la motivación para mantener el tratamiento.
Los primeros resultados del programa han sido muy positivos. El 100 % de los participantes ha valorado favorablemente la experiencia en los cuestionarios pre y post sesión, destacando la mejora emocional, el sentimiento de acompañamiento y la utilidad de los contenidos, así como su disposición a repetir y recomendar la actividad.