Díaz Ayuso anuncia que el Programa de Cribado Neonatal incorporará la detección de dos nuevas enfermedades neurodegenerativas graves
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha anunciado, en la primera jornada del Debate del Estado de la Región en la Asamblea de Madrid, que el Programa de Cribado Neonatal va a incorporar dos nuevas graves enfermedades neurodegenerativas, y antes de que finalice este año serán 37 las patologías detectables mediante la prueba del talón que se realiza en todas las maternidades. Se trata de la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (X-ALD), y la leucodistrofia metacromática (LMC), en este caso siendo pionera a nivel nacional en su diagnóstico precoz.
La X-ALD afecta fundamentalmente a niños varones y puede tener efectos letales. Suele aparecer entre los 3 y los 7 años, con una incidencia de un caso por cada 17.000 recién nacidos. Produce un deterioro cognitivo de las capacidades intelectuales y motoras de los afectados, que pueden perder la capacidad de entender el lenguaje y de caminar en pocas semanas.
Su tratamiento consiste en la administración de una mezcla de dos ácidos grasos (trioleato de glicerol y trierucato de glicerol), denominada Aceite de Lorenzo, así como en el trasplante de células madre de la sangre, antes del desarrollo de los síntomas cerebrales. De ahí que la detección precoz de esta patología sea esencial para salvar la vida de estos pacientes.
La LMC, por su parte, es un trastorno de origen genético que causa daños en el sistema nervioso central, provocando un deterioro progresivo de la capacidad de movimiento y de la función cognitiva. Su incidencia es de un caso por cada 35.000 bebés.
Está previsto que la Comunidad de Madrid tenga establecida antes de fin de año la ruta asistencial de acceso a la terapia avanzada que sirve para el tratamiento de los afectados y que estos tengan una vida plena y de calidad. El objetivo del cribado es que el recién nacido cuente con un diagnóstico en su primer mes de vida y pueda recibir esta terapia antes del tercero.
Sistema CRINEO
El pasado mes de junio el Programa de Cribado Neonatal incorporó CRINEO, un nuevo sistema informático que permite contar con un portal único de registro de recién nacidos y un nuevo procedimiento integrado de información de los resultados de este tipo de pruebas.
Con una inversión pública de más de 1 millón de euros, esta herramienta posibilita que el Registro de Recién Nacidos de la Comunidad de Madrid se cumplimente desde todas las maternidades, procedimiento que garantiza la identificación y trazabilidad de todos los neonatos en el sistema sanitario.
CRINEO permite realizar la alta automática del bebé en la Tarjeta Sanitaria Virtual de la madre y del padre para que, a través de la opción de Tarjeta delegada, dentro de Cribado Neonatal, pueda consultar el estado de la detección de enfermedades endocrino-metabólicas que se analizan en esta prueba, así como el resultado de los cribados de hipoacusia y cardiopatías congénitas críticas.
Refuerzo de la protección frente al neumococo
La presidenta Díaz Ayuso también ha anunciado que la sanidad pública reforzará este próximo 2027 la protección a los mayores de 60 años con una nueva vacuna frente al neumococo, para lo que el Ejecutivo autonómico invertirá 4 millones de euros anuales.
El objetivo de esta medida, impulsada por la Dirección General de Salud Pública, es reducir la hospitalización y la mortalidad por esta bacteria, que puede provocar un amplio rango de patologías: otitis media, sinusitis, neumonía, sepsis, meningitis y, en términos de mayor gravedad, la enfermedad neumocócica invasiva (ENI).
