Proyecto de Orden de la Consejería de Sanidad, por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid

Proyecto de reglamento
Consejería Responsable:
Tiene como objetivo crear una herramienta de apoyo y asesoramiento a la planificación de la mejora de la atención a estos pacientes en la Comunidad de Madrid que lleve a cabo la consejería competente en materia de Sanidad, que constituya a su vez un ámbito de participación de los pacientes y de trabajo coordinado de los centros directivos con funciones que afectan a esa atención. Todo ello con la finalidad última de mejorar la atención sanitaria a las personas con estas enfermedades.

Consulta pública

Plazo de publicación para presentar aportaciones (ambos incluidos): 
De 22/08/2022 hasta 09/09/2022
Texto informativo: 

Se abre trámite de consulta pública previa a la elaboración del Proyecto de Orden por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. Dicho trámite se sustanciará durante el plazo de 15 días hábiles, contados a partir del día siguiente al de la publicación de la presente consulta en el Portal de Transparencia de la Comunidad de Madrid. Las aportaciones se formularán a través del Portal de Participación de la Comunidad de Madrid. También podrán presentarse a través de los restantes medios previstos en el artículo 16.4 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, de Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas, en cuyo caso las propuestas y comentarios deberán dirigirse a la Dirección General de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad.

Fecha de publicación de Consulta Pública: 
19/08/2022

Informes preceptivos, dictámenes y estudios

Informes de análisis de impacto presupuestario y de recursos humanos: 
Fecha de publicación: 
19/03/2024

Trámite de audiencia e información pública

Plazo para formular alegaciones (ambos incluidos): 
De 20/03/2024 hasta 11/04/2024
Texto informativo del Trámite de Audiencia: 
Se somete al trámite de audiencia e información pública el proyecto de Orden de la Consejería de Sanidad, por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, durante el plazo de quince días hábiles a partir del día siguiente al de la publicación de esta resolución en el Portal de Transparencia de la Comunidad de Madrid. Durante el plazo señalado podrán presentar alegaciones los ciudadanos o entidades potencialmente afectados, así como cualesquiera otras personas y entidades que lo consideren oportuno. Las alegaciones podrán realizarse telemáticamente a través del formulario habilitado en la ficha de este proyecto normativo, que se encuentra en el Portal de Transparencia, en el apartado «NORMATIVA Y PLANIFICACIÓN», subapartado «Audiencia e información». Podrá presentarse el formulario telemáticamente a través del propio Portal, en cuyo caso deberá indicarse como destinataria la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente y seleccionarse la Consejería de Sanidad en el campo «REGISTRO». La presentación telemática es obligatoria en los casos establecidos en el artículo 14.2 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas. Sin perjuicio de lo previsto en el párrafo anterior, los sujetos no obligados a relacionarse electrónicamente con las Administraciones Públicas también podrán presentar alegaciones a través de los restantes medios previstos en el artículo 16.4 de dicha Ley 39/2015, de 1 de octubre, en cuyo caso deberán dirigirse a la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, sita en la calle Aduana, número 29, 28013 Madrid.
Fecha de publicación del trámite de Audiencia: 
19/03/2024

Informe Secretaría General Técnica de la consejería proponente

Informe Abogacía

Fecha de Informe: 
03/06/2024

Comisión Jurídica Asesora

Fecha de solicitud del dictamen: 
25/02/2025
Fecha del dictamen: 
20/03/2025