Son funciones del Observatorio:
a) El examen de los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, del Registro de Cribado Neonatal u otros de base poblacional sobre enfermedades raras y la formulación de conclusiones desde una perspectiva cuantitativa y cualitativa que puedan ser tenidas en cuenta en la planificación que lleve a cabo la consejería de la mejora de la atención a los pacientes afectados y de los sistemas de información.
b) El análisis de la problemática y las necesidades que conllevan estas enfermedades, a partir de los conocimientos y la experiencia profesional de los miembros del Observatorio, a fin de formular conclusiones que puedan tenerse en cuenta en la planificación de la mejora o recomendaciones sobre protocolos o líneas de actuación.
c) El análisis y seguimiento de los instrumentos de planificación elaborados por los órganos administrativos representados en el Observatorio en los aspectos relativos a estas enfermedades.
d) La propuesta de actuaciones coordinadas a los órganos competentes en función de la materia.
e) La difusión de la información sobre proyectos, iniciativas y buenas prácticas de la Comunidad de Madrid relacionados con estas enfermedades, sin perjuicio de lo dispuesto sobre la difusión de información de contenido sanitario con carácter general a los pacientes y a los ciudadanos, en los centros sanitarios públicos de la Comunidad de Madrid, en la Orden 317/2022, de 7 de marzo, de la Consejería de Sanidad, por la que se regulan las comisiones técnicas de información sanitaria, sus funciones, composición y funcionamiento, difusión que deberá contar con el informe favorable de las comisiones técnicas de información sanitaria.